Η ιστορία ενός διαφορετικού αγγέλου, θα μπορούσε να είναι ο εναλλακτικός τίτλος της συνέντευξης που φιλοξενεί σήμερα «Η Ροδιακή».
Πρόκειται για τον Παύλο, ένα παιδί δύο ετών από τη Ρόδο, με το σπάνιο σύνδρομο Angelman (σ.σ. σύνδρομο του αγγέλου), το χαρακτηριστικό του οποίου είναι ότι τα παιδιά αυτά χαμογελούν συνεχώς και είναι μονίμως χαρούμενα!
Κάπου εκεί όμως τελειώνουν τα όποια θετικά μπορεί να εντοπίσει κάποιος σε αυτή την πάθηση και ξεκινούν οι δραματικές ιστορίες της διπλανής πόρτας, όπως τόσες άλλες στην ελληνική κοινωνία. Αμέσως μετά τη διάγνωση άλλωστε αρχίζει συνάμα και ο γολγοθάς των γονέων και των συγγενικών τους προσώπων.
Γολγοθάς που αφορά στην ενημέρωση, την αντιμετώπιση της δύσκολης καθημερινότητας, τις συνθήκες κάτω από τις οποίες μεγαλώνει ένα παιδί, ιδιαίτερα σε μια μικρή και κλειστή κοινωνία της επαρχίας, την απίστευτη γραφειοκρατία, την έλλειψη στήριξης των δομών του κράτους, την προκατάληψη και τις κοινωνικές «καταιγίδες» που αυτή δημιουργεί, το αύριο και το μέλλον του. Αφηρημένες έννοιες για πολλούς, που ξαφνικά αποκτούν μορφή και συναισθήματα, αλλάζουν όνομα και χρήση...
Ο Παύλος λοιπόν ανήκει σε μια ξεχωριστή κατηγορία! Είναι ένα από τα μόλις 80 περίπου παιδιά σε όλη την Ελλάδα, που γεννήθηκαν με το σύνδρομο Angelman. Οι γονείς του, Αγγελική Πελέλα και Γιώργος Παπαδόπουλος, που ζουν και μεγαλώνουν τον μικρό τους άγγελο στο χωριό της Λάρδου, δέχθηκαν να μιλήσουν στη «Ροδιακή» και να μοιραστούν μαζί μας την δικιά τους ιστορία.
Με την ελπίδα να σπάσουν ταμπού και συντηρητικές αντιλήψεις που εντοπίζονται ακόμη και σήμερα στις τοπικές κοινωνίες και να αποτελέσουν παράδειγμα και για άλλους γονείς, με το θάρρος και την ψυχική δύναμη που δείχνουν, αποδεικνύοντας στην πράξη ότι ο χειρότερος εχθρός του φωτός παραμένει το σκοτάδι...
Πείτε μας λίγα λόγια για το σύνδρομο, για να καταλάβουν και οι αναγνώστες.
Γ.Π.: «Το συγκεκριμένο σύνδρομο μπορείς να το αποκτήσεις με διάφορους τρόπους, βάσει του χρωμοσώματος και του γονιδίου. Είναι ένα συγκεκριμένο γονίδιο που λείπει. Είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που η συχνότητα εμφάνισής του είναι μια φορά κάθε 12.000 με 20.000 γεννήσεις. Στο 80% των περιπτώσεων είναι τυχαίο γεγονός και συμβαίνει κατά τις πρώτες εβδομάδες της κύησης, δεν είναι δηλαδή κληρονομικό. Μόνο με αμνιοπαρακέντηση εντοπίζεται. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σε όλες τις εξετάσεις που κάναμε δεν υπήρχε τίποτα μη φυσιολογικό».
Α.Π.: «Επτά μήνες μετά τη γέννησή του, σταμάτησε να μεγαλώνει και να αναπτύσσεται σε ικανότητες και ψυχοκινητικά. Εκεί που τα παιδιά κάθονται έξι μηνών, εμάς δεν μπορούσε να καθίσει. Είχε επίσης τρέμουλο στα χέρια του και εκεί καταλάβαμε ότι κάτι δεν πάει καλά. Δεν μπορούσαμε όμως να ξεκινήσουμε τις εξετάσεις, για ιατρικούς λόγους, πριν συμπληρωθεί ένας χρόνος. Ξεκινήσαμε μόνο φυσικοθεραπείες, όπου μας βοήθησαν πάρα πολύ, με τον φυσικοθεραπευτή μας τον κ. Κώστα Μπαδάνη και σε συνεργασία με τον παιδίατρο τον κ. Λευτέρη Κεφαλάκη. Έπειτα πήγαμε επίσης σε ΩΡΛ και οφθαλμίατρο. Όλα καλά ήταν εκεί. Μετά πήγαμε στον ένα χρόνο στο «Αττικό» στην Αθήνα και κάναμε μαγνητική και εγκεφαλογράφημα. Τότε ξεκίνησαν να υπάρχουν υποψίες για κάποιο σύνδρομο. Ακόμη και σε ηλικία 12 μηνών δεν μπορούσε να καθίσει σταθερά. Είναι μια ηλικία που λες ότι έχει μείνει πολύ πίσω στην ανάπτυξη».
Γ.Π.: «Σε αυτά τα παιδιά είναι σχεδόν στο 100% σύνηθες ότι είναι πολύ χαρούμενα. Οι γιατροί μας είπαν από αυτά που είδαν ότι θα κάνουμε γενετικό έλεγχο για το συγκεκριμένο σύνδρομο. Πήγαμε συγκεκριμένα γι’ αυτό, δεν πήγαμε στα τυφλά να ψάξουμε. Αρχές Ιανουαρίου του 2021 μας ήρθαν τα αποτελέσματα ότι έχει αυτό το σύνδρομο».
Πώς έχει αλλάξει η καθημερινότητά σας μετά από αυτό το γεγονός;
Α.Π.: «Η καθημερινότητά μας δεν είναι όπως μιας συνηθισμένης οικογένειας. Είναι πολύ διαφορετική. Όταν ο ένας πηγαίνει στη δουλειά, ο άλλος γονιός πρέπει να βρίσκεται στο σπίτι. Ενδιάμεσα υπάρχουν και οι φυσικοθεραπείες για τις οποίες πρέπει να πηγαίνουμε στην πόλη της Ρόδου. Παράλληλα από ενός έτους έχει ξεκινήσει φαρμακευτική αγωγή για τις επιληψίες και το τρέμουλο, κάτι που δυσκολεύει περισσότερο την καθημερινότητά μας. Αλλά ο μικρός το παλεύει από μόνος του. Ευτυχώς μέχρι τώρα δεν είχαμε κάποια δυνατή κρίση επιληψίας».
Γ.Π.: «Αλλάζει όλη η ψυχολογική σου κατάσταση. Όσα σχέδια έχεις κάνει για το μέλλον, ότι έχεις ονειρευτεί, όλα αλλάζουν. Πλέον έχουμε ως στόχους πολύ μικρότερα πράγματα, τα οποία ο κάθε γονιός θεωρεί φυσιολογικά για τα παιδιά του. Εμείς παλεύουμε για το ελάχιστο, το οποίο είναι αυτονόητο για κάποια άλλη οικογένεια και άνευ ουσίας. Οι φυσικοθεραπείες που κάνουμε βοήθησαν τον Παύλο να κάθεται και να σηκώνεται. Είναι όμως δύο χρονών και ακόμη δεν περπατάει».
Πώς το διαχειρίζεστε ψυχολογικά και ως ζευγάρι;
Α.Π.: «Στην αρχή ήταν πάρα πολύ δύσκολο. Δεν ήξερα τι είχε το παιδί και πώς να το βοηθήσω. Στεναχωρήθηκα, έκλαψα και ακόμη δεν το έχω αποδεχτεί και δεν θα το αποδεχτώ ποτέ. Αλλά θα τον υποστηρίζω πάντοτε, θα δώσω και την ψυχή μου για να έχει το παιδί μου το καλύτερο μέλλον και ξέρω βαθιά μέσα μου ότι θα εξελιχθεί πολύ καλά».
Γ.Π.: «Είμαστε από τους τυχερούς γιατί εμείς ξέρουμε τι έχει το παιδί μας. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις οι οποίες είναι αδιάγνωστες. Όταν ξέρεις τι είναι ξέρεις και πώς να το αντιμετωπίσεις. Όταν δεν γνωρίζεις και βρίσκεσαι σε αχαρτογράφητα νερά, δεν γνωρίζεις πώς μπορεί να εξελιχθεί».
Ζητήσατε την συνδρομή ειδικού ψυχολόγου για το πώς θα το διαχειριστείτε;
Γ.Π.: «Μόλις το μάθαμε όλοι μας συμβούλευσαν να πάμε σε έναν ψυχολόγο μαζί ως ζευγάρι να μιλήσουμε, γιατί δεν είναι μόνο το πώς θα διαχειριστείς την κατάσταση, αλλά και το πώς θα το διαχειριστεί το ζευγάρι μεταξύ του. Σε πολλές τέτοιες περιπτώσεις οι οικογένειες διαλύονται! Εμάς μας βοήθησε ο ψυχολόγος γιατί βγάλαμε ό,τι είχαμε από μέσα μας. Όλη αυτή την ένταση, τις μαζεμένες πληροφορίες σε σύντομο χρονικό διάστημα, ότι αλλάζει η ζωή σου από τη μια στιγμή στην άλλη, ήθελες κάπου να τα πεις και να ακούσεις και τη γνώμη ενός ειδικού για το πώς να διαχειριστείς μια κατάσταση. Θεωρώ ότι είναι σημαντικό σε τέτοιες περιπτώσεις να ζητάς βοήθεια».
Α.Π.: «Ο Γιώργος είναι η αλήθεια ότι ξέσπασε, το έβγαλε από μέσα του, εγώ όχι ακόμη! Ο κάθε γονιός το διαχειρίζεται πολύ διαφορετικά. Απλώς προσπάθησα να σταθώ δίπλα στο παιδί μου, όπως θα έκανε κάθε μάνα και είπα αυτό είναι! Έχω αποδεχθεί την κατάσταση, αλλά πάντα θα με τρώει το γιατί. Γιατί σε μένα».
Γ.Π.: «Αυτό το γιατί όλοι θα το πούνε, αλλά εγώ δεν θέλω να σταθώ εκεί. Ο καθένας μπορεί να έχει στο μυαλό του ότι έχει ένα πρόβλημα και να αναρωτηθεί γιατί συμβαίνει. Αλλά δεν μπορείς να σταθείς εκεί. Διαφορετικά δεν μπορείς να κάνεις βήματα μπροστά. Αν μείνεις εκεί, δεν μπορείς να έχεις εξέλιξη».
Σας φοβίζει καθόλου το μέλλον;
Α.Π.: «Βέβαια! Σκεφτόμαστε ότι αν κάποια στιγμή φύγουμε από αυτή τη ζωή, το παιδί μας τι θα γίνει! Είναι ο μεγαλύτερος φόβος κάθε μάνας, όταν υπάρχει κάποιου είδους αναπηρία, για το πού θα μείνει αυτό το παιδί. Με φοβίζουν όμως και τα κοντινά βήματα. Με τρομάζει το άμεσο μέλλον, το σχολείο, πού θα πάει, τι αντιμετώπιση θα έχει. Υπάρχει και κόσμος που κάνει ότι καταλαβαίνει, αλλά δεν καταλαβαίνει. Υπήρχαν άνθρωποι που πιστεύαμε ότι θα μας βοηθήσουν, αλλά δεν μας στάθηκαν όπως κάποιοι άλλοι που δεν περίμενες ότι θα σταθούν δίπλα σου, αλλά το έκαναν! Αυτό είναι πολύ σημαντικό γιατί βλέπεις τι ανθρώπους έχεις κοντά σου και ποιοι μπορούν να σε στηρίξουν σε αυτό. Υπάρχουν πολλά άτομα που δεν αποδέχονται την κατάσταση. Πιστεύουν ακόμη και τώρα ότι κάποια στιγμή το παιδί θα μιλήσει, ενώ εμείς ξέρουμε ως γονείς ότι το παιδί δεν θα μπορέσει να μιλήσει ποτέ!».
Μήπως όμως είναι και θέμα ενημέρωσης;
Γ.Π.: «Ναι είναι και θέμα ενημέρωσης, δηλαδή ούτε κι εμείς το ξέραμε. Είμαστε σε μια φάση ενημέρωσης και ξέρουμε πλέον πού πατάμε και πού βαδίζουμε. Λογικό είναι όταν κάποιος δεν γνωρίζει κάτι τόσο σπάνιο και σου λέει όλα καλά θα πάνε, έχει άγνοια, σε αυτό δεν μπορεί να τον κατηγορήσεις. Φυσιογνωμικά είναι μια πάθηση που δεν φαίνεται, δεν το αντιλαμβάνεσαι. Οπότε κάποιος που δεν ξέρει, μπορεί να πει όλα καλά θα πάνε. Είναι μια αόρατη πάθηση, όπως ο αυτισμός».
Α.Π.: «Οι περισσότεροι θεωρούν ότι ο Παύλος θα γίνει καλά, ότι είναι κάτι που διορθώνεται! Ξέρουμε μεν ότι το παιδί θα έχει κάποια καλή εξέλιξη, ότι θα περπατήσει, το ελπίζω και το βλέπω ότι θα περπατήσει. Αλλά γνωρίζω όμως ότι δεν θα καταφέρει να μιλήσει! Ότι δεν θα μου πει ποτέ τη λέξη μαμά, τη λέξη σ’ αγαπώ. Αν είμαστε τυχεροί, μπορεί να πει κάποιες λέξεις, αλλά γενικότερα έχω αποδεχτεί αυτό το κομμάτι, ότι δεν θα μου μιλήσει».
Πόσο σας επηρεάζει αυτό;
Α.Π.: «Πάρα πολύ! Πάρα πολύ με επηρεάζει! Αλλά προσπαθώ να ζήσω με αυτό. Βέβαια ο Παύλος δείχνει με πολύ διαφορετικό τρόπο την αγάπη του, το οποίο με καλύπτει. Όταν επιστρέψω στο σπίτι από τη δουλειά θα μου κρατήσει το χέρι και θα κοιμηθεί. Δεν με αφήνει! Ακόμη κι αν κοιμάται, χωρίς να κάνω θόρυβο μπαίνοντας στο σπίτι, ξυπνάει! Θέλει να με δει και να με αγκαλιάσει για να κοιμηθεί. Με χαϊδεύει στο πρόσωπο και με διάφορες κινήσεις μου δείχνει την αγάπη του».
Γ.Π.: «Η γυναίκα μου το είχε διαχειριστεί τον πρώτο καιρό πολύ καλύτερα από εμένα. Θεωρώ ότι οι γυναίκες είναι πολύ πιο δυνατές σε αυτά τα ζητήματα. Κάπως όμως καταφέραμε να βρούμε τη χρυσή τομή. Όταν έπεφτε ο ένας, τον σήκωνε ο άλλος. Υπήρχε μια ισορροπία. Ουσιαστικά ο χρόνος βοηθάει και απαλύνει κάποια πράγματα».
Υπάρχει υποστήριξη από κρατικές δομές και κοινωνικές υπηρεσίες; Υπάρχουν δραστηριότητες στην περιοχή για τέτοια παιδιά ή θα πρέπει αργότερα όσο μεγαλώνει να αλλάξετε τη ζωή σας και να την προσαρμόσετε στις ανάγκες του Παύλου;
Α.Π.: «Ξεκινήσαμε τις διαδικασίες για να πάει παιδικό σταθμό, αλλά θα πρέπει πρώτα να κλείσει τα 2,5 έτη. Αλλά θα χρειαστεί παράλληλη στήριξη στο σχολείο, που απαιτεί να γίνουν άλλες γραφειοκρατικές διαδικασίες. Δεν αντιλαμβάνομαι για ποιο λόγο από τη στιγμή που υπάρχει γνωμάτευση, να χρειάζεται το παιδί να περνάει από επιτροπή για να βεβαιώσουν το ποσοστό αναπηρίας, ώστε να πάει στον παιδικό σταθμό, από τη στιγμή που ξέρουν τι έχει το παιδί; Για ποιο λόγο να ταλαιπωρούμαστε για κάτι που είναι αυτονόητο ότι θα χρειαστεί ο Παύλος στο σχολείο; Μάλιστα μιλήσαμε με κάποια υπεύθυνη η οποία μας εξήγησε ότι επειδή το παιδί έχει αναπηρία, ακόμη και αν ανοίξει κάποια θέση στον παιδικό σταθμό της περιοχής, μπορεί να προτιμήσουν κάποιο παιδί χωρίς αναπηρία, γιατί η δικιά μας περίπτωση είναι πιο περίπλοκη».
Γ.Π.: «Ο Παύλος στον παιδικό ή στο σχολείο θα χρειάζεται παράλληλη στήριξη, κάποιον ο οποίος θα είναι μαζί του κάθ’ όλη τη διάρκεια της παρουσίας του στο σχολείο. Χρειάζεται συνεχόμενη επίβλεψη. Μπορεί να πέσει να χτυπήσει, να πάθει επιληψία κ.λπ. Δεν μπορεί να τον προσέχει μια δασκάλα με 20 παιδιά. Για τις οικογένειες που έχουν τέτοια ζητήματα, δεν υπάρχει στήριξη από το κράτος, για πράγματα τα οποία θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Από αυτά που βλέπουμε και από την μικρή μας επικοινωνία για το πώς θα κινηθούμε, διαπιστώσαμε ότι είναι δύσκολο το μέλλον. Γιατί αν σου πουν ότι δεν μπορώ να σου στείλω παράλληλη στήριξη στη Λάρδο από τη Ρόδο, λόγω απόστασης, τι θα κάνεις; Πού θα πας το παιδί; Ή θα πρέπει να μετακομίσεις στην πόλη ή θα πρέπει να πηγαινοέρχεσαι καθημερινά.
Σε ό,τι αφορά το δημοτικό θα μπορέσει θα φοιτήσει στο ειδικό σχολείο που υπάρχει στη Λάρδο;
Α.Π.: «Ναι, στο ειδικό θα μπορέσει να πάει. Έχουν ειδικούς παιδοψυχολόγους. Αλλά θα πρέπει πάλι να περάσει από επιτροπή. Γιατί να μην είναι απλή η διαδικασία, να κάνεις την εγγραφή και να δηλώνεις τι έχει το παιδί σου και να χρειάζονται όλα αυτά;»
Γ.Π.: «Όταν περάσαμε από επιτροπή για πρώτη φορά βγήκε μια απόφαση για αναπηρία 67%, αλλά στην ουσία είναι πολύ παραπάνω, γιατί δεν διαχωρίζεις το κινητικό ή το νοητικό, εδώ μιλάμε ότι υπάρχει πρόβλημα και στα δύο στη συγκεκριμένη περίπτωση. Το κράτος θα έπρεπε να δείχνει αντανακλαστικά χωρίς να ταλαιπωρείται ο γονιός που έχει τόσα πράγματα στο κεφάλι του. Αν μελλοντικά όμως δεν υπάρχει άλλη επιλογή, θα πρέπει και εμείς να δούμε πώς θα κινηθούμε για το καλό του Παύλου, γιατί προτεραιότητα θα έχει πάντα αυτό. Είμαστε όμως πολύ τυχεροί που υπάρχει ως επιλογή το ειδικό σχολείο στη Λάρδο. Τουλάχιστον ξέρουμε ότι όταν θα πάει δημοτικό θα έχουμε κάπου να απευθυνθούμε. Είναι σημαντικό γιατί δεν υπάρχει σε πολλές άλλες περιοχές της Ελλάδας».
Υποστήριξη από τον σύλλογο γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο Angelman είχατε;
Α.Π.: «Όταν ενημερωθήκαμε τι είχε ο Παύλος απευθυνθήκαμε στον συγκεκριμένο σύλλογο. Υπάρχουν γύρω στα 80 παιδιά σε όλη την Ελλάδα. Μας βοήθησαν πάρα πολύ στην αρχή να σταθούμε στα πόδια μας, γιατί είναι γονείς με το ίδιο πρόβλημα. Μας έδειξαν ποιον δρόμο να ακολουθήσουμε κι εμείς. Είμαστε σαν οικογένεια, την έχουμε ονομάσει... Αγγελο-οικογένεια! Προσπαθούμε να κάνουμε κάτι καλό ως σύλλογος, να φτιάξουμε έναν τόπο διαμονής, όταν κάποια στιγμή φύγουμε από αυτή τη ζωή να έχουν κάπου να πάνε τα παιδιά μας. Έτσι ξεκίνησαν τα πρώτα μας βήματα στον σύλλογο, οι κουμπαράδες, τα φυλλάδια, οι μάσκες για τον κορωνοϊό για να ενημερωθεί ο κόσμος. Σιγά σιγά ξεκινάμε να μαζεύουμε χρήματα γι’ αυτό τον σκοπό».
Γ.Π.: «Είναι σημαντικό που βρήκαμε γονείς και ανθρώπους που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα που να μπορούν να μας καταλάβουν. Σε όποιον και αν το πεις, θα ενημερωθεί, θα ευαισθητοποιηθεί, αλλά δεν θα σε καταλάβει. Όταν όμως μιλάς με έναν άνθρωπο που ξέρει τις δυσκολίες, για εμένα είναι ο μεγαλύτερος ψυχολόγος».
Μιλήστε μας για την τοποθέτηση κουμπαράδων για την συγκέντρωση χρημάτων για τον σύλλογο. Υπάρχει ανταπόκριση από τον κόσμο;
Α.Π.: «Ναι, έχουμε τοποθετήσει κουμπαράδες σε δύο σημεία, στα καταστήματα των φούρνων Αποστολά, στη Λάρδο και στους Πεύκους. Τα χρήματα συγκεντρώνονται για όλα τα παιδιά του συλλόγου με σύνδρομο Angelman, σε όλη την Ελλάδα. Με την ευκαιρία θα ήθελα να ευχαριστήσω την οικογένεια Αποστολά γιατί μου έδωσαν δουλειά, με στήριξαν από την αρχή, ήξεραν πριν προσληφθώ τα πάντα και τους είχα ενημερώσει ότι μπορεί να συμβεί κάτι με το παιδί και να χρειαστεί να απουσιάσω. Δεν το σκέφτηκαν καν, με δέχθηκαν και γενικά ήταν πάντα εκεί για να με υποστηρίξουν.
Γ.Π.: «Ένα μεγάλο ευχαριστώ να πούμε στον κόσμο, ιδιαίτερα εδώ στη Λάρδο. Από την πρώτη στιγμή που βάλαμε τους κουμπαράδες η στήριξη είναι απίστευτη και σε καθημερινή βάση. Μέσω αυτής της προσπάθειας θέλουμε να βοηθήσουμε κι άλλα παιδιά και άλλες οικογένειες, πανελλαδικά, δεν ζητάμε ελεημοσύνη. Το κάνουμε συλλογικά, δεν το κάνουμε για εμάς. Εμείς μια χαρά είμαστε στην οικογένειά μας και μια χαρά θα αντεπεξέλθουμε».
Πώς αντιμετωπίζουν οι άλλοι άνθρωποι τον Παύλο;
Α.Π.: «Επειδή ζούμε σε μια κλειστή κοινωνία ο κόσμος έχει την αντίληψη ότι το παιδί σου είναι άρρωστο, ότι έχει πρόβλημα, ότι είναι ελαττωματικό. Έχει τύχει να πάω στην εκκλησία και να ακούσω, να είναι το παιδί που έχει πρόβλημα κ.α. Πιστεύω στον Θεό, αλλά δεν μπορώ να πάω στην εκκλησία, γιατί με ενοχλεί αυτό. Γενικά νομίζουν ότι το διαφορετικό σημαίνει και προβληματικό, λανθασμένο, άρρωστο κ.λπ. Με ενοχλεί που υποβιβάζουν τα παιδιά με αναπηρία, ως κάτι πολύ διαφορετικό. Είναι σαν να είμαστε δηλαδή εμείς και όλοι οι άλλοι».
Έχετε φτιάξει και σελίδα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με τίτλο «Ιστορίες με τον Παύλο», όπου δημοσιεύετε διάφορα πράγματα. Να υποθέσω ότι αυτή η εξωστρέφεια που δείχνετε γίνεται στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της μεγαλύτερης ενημέρωσης του κόσμου;
Α.Π.: «Θέλω να αποδεχθεί και να γνωρίσει ο κόσμος τον Παύλο, έτσι όπως είναι και έτσι όπως θα εξελιχθεί. Από την πρώτη στιγμή δεν κρύψαμε το σύνδρομο όταν διαγνώστηκε, δεν είχαμε να ντραπούμε για κάτι. Θέλω να δουν ποιος είναι ο Παύλος και να αντιληφθούν τη διαφορετικότητα, αλλά και το ότι επίσης είναι ευδιάθετος, δίνει πολλή αγάπη, ότι είναι καλός με τα άλλα παιδιά και ότι δεν υπάρχει κάτι για να τρομάξει κάποιος. Μόνο με τη χαρά που δείχνει και σου γελάει, δεν υπάρχει περίπτωση να μην του χαμογελάσεις κι εσύ πίσω. Μόνο χαρά σου δίνει η επαφή μαζί του».
Γ.Π.: «Αν δεν το δημοσιοποιήσεις, να πεις αυτοί είμαστε, αυτό είναι το παιδί μας, αυτό αντιμετωπίζουμε και γι’ αυτό παλεύουμε, δεν πρόκειται να αλλάξουν άποψη όσοι έχουν μια λανθασμένη εικόνα. Δεν μπορείς να απομονωθείς και να αποστασιοποιηθείς από την κοινωνία. Ευτυχώς στην εποχή που βρισκόμαστε έχουν αλλάξει κάπως οι νοοτροπίες και ο τρόπος σκέψης. Η νεολαία είναι πιο ευαισθητοποιημένη σε τέτοια ζητήματα. Πριν από 20-30 χρόνια τα πράγματα ήταν πολύ διαφορετικά. Πλέον είμαστε σε μια εποχή που η ενημέρωση είναι το Α και το Ω. Κάποιος που δεν γνωρίζει ένα πρόβλημα, θα αποστασιοποιηθεί, θα φοβηθεί και θα θεωρήσει με το μυαλό του, αν δεν γνωρίζει, ότι το συγκεκριμένο σύνδρομο είναι κολλητικό! Έχουμε ακούσει και τέτοια πράγματα, για άλλες περιπτώσεις, όχι για τη δικιά μας. Είναι ιδέες από άλλες εποχές, πολύ σκοτεινές, μεσαιωνικές. Επίσης όταν λες σε κάποιο που δεν έχει δει τον Παύλο τι έχει, τον έχει στο μυαλό του ότι μπορεί να είναι ένα παιδί παραμορφωμένο. Γνωρίζοντας όμως τον Παύλο, βλέπεις ότι τουλάχιστον φυσιογνωμικά δεν διαφέρει από άλλα παιδιά. Το ζήτημα είναι να εντάξουμε αυτά τα παιδιά στην κοινωνία και να έχουν μια αξιοπρεπή ζωή όπως όλοι.
Δεύτερο παιδί είναι στα σχέδιά σας;
Α.Π.: «Η απόφαση για ένα δεύτερο παιδί δεν έχει να κάνει με τον Παύλο. Και να ήξερα από την αρχή της εγκυμοσύνης μου για το σύνδρομο, εννοείται ότι θα το κρατούσα χωρίς δεύτερη σκέψη! Είμαι της άποψης ότι από τη στιγμή που μου έτυχε κάτι τέτοιο, ακόμη και αν ήξερα νωρίτερα, θα το κρατούσα το μωρό. Το ίδιο ισχύει και για ένα δεύτερο παιδί. Αν είναι να μου το στείλει ο Θεός, καλοδεχούμενο. Αν έρθει όμως ένα δεύτερο παιδί ή αν αποφασίσουμε κάτι τέτοιο δεν θα είναι για να με καλύψει από αυτό που δεν με κάλυψε ο Παύλος!».
Γ.Π.: «Ούτε θα μπούμε στη διαδικασία να πούμε ότι θα κάνουμε ένα δεύτερο παιδί για να βοηθήσει τον Παύλο, να τον προσέχει στο μέλλον. Ούτως ή άλλως ήταν στα όνειρα και στα σχέδια μας να κάνουμε μεγάλη οικογένεια! Και δεν θα αφήσουμε τα όνειρά μας...».
Με αυτή την αισιόδοξη νότα ολοκληρώθηκε η συνέντευξή μας με την Αγγελική και τον Γιώργο, δύο νέους γονείς που παρά τις δυσκολίες, εξακολουθούν να κάνουν όνειρα για το μέλλον, στα οποία τη σπουδαιότερη θέση κατέχει ο μικρός Παύλος, με το πανέμορφο και αγγελικά πλασμένο (κυριολεκτικά και μεταφορικά) χαμόγελο! Ελπίζοντας ότι στο τρένο που μεταφέρει αυτά τα όνειρα θα «επιβιβαστούν» κι άλλοι συμπολίτες μας μέσα από την ευαισθητοποίηση και την αποδοχή της διαφορετικότητας.
Το σίγουρο πάντως είναι ένα: αν και ο δρόμος της οριστικής λύτρωσης είναι μακρύς και επώδυνος, στο τέλος της ημέρας νέα λουλούδια ανθίζουν στις χαραμάδες των ερειπίων της κοινωνίας μας...
